Концепция Модельного детского паллиативного центра «AMAN SAYA» разработана на основе накопленного практического опыта Фонда и направлена на формирование устойчивой и доступной системы поддержки детей с тяжелыми, неизлечимыми и орфанными заболеваниями, а также их семей.
Концепция предлагает системный подход к развитию детской паллиативной помощи, ориентированный не на разрозненные меры и точечные решения, а на комплексное сопровождение ребенка и семьи с момента установления диагноза. В ее основе лежит модель, направленная на улучшение качества жизни, контроль боли и симптомов, обучение родителей и обеспечение непрерывной медицинской, психологической и социальной поддержки.
В рамках Концепции предусмотрена эскизная модель детского паллиативного центра, функционирующего как структурное подразделение областной детской больницы. Такой формат обеспечивает интеграцию паллиативной помощи в региональную систему здравоохранения и позволяет выстроить устойчивый маршрут ведения пациента с участием медицинских, социальных и образовательных организаций.
Реализация Концепции предполагает партнерский формат взаимодействия акиматов, государственных учреждений, социально ответственного бизнеса и профильных некоммерческих организаций. Заказчиком строительства объектов выступают местные исполнительные органы с последующей передачей построенной инфраструктуры областным детским больницам, что обеспечивает ответственность регионов за создание и дальнейшее развитие паллиативной помощи.
Концепция «AMAN SAYA» носит тиражируемый характер и может быть адаптирована регионами с учетом их особенностей и возможностей, что позволяет поэтапно развивать систему детской паллиативной помощи и снижать социальные риски для семей, воспитывающих тяжелобольных детей.